Wir verstehen uns…

… als Initiative, die im deutschsprachigen Raum über diese seltene Erkrankung informiert.

Betroffene Familien machen oft die Erfahrung, dass Ärzte und Therapeuten wenig über dieses seltene Syndrom wissen und fühlen sich oft mit dieser Erkrankung isoliert. Wir geben ihnen die Möglichkeit, sich über ihre speziellen Probleme und Erfahrungen auszutauschen und Informationen
zu diesem sehr seltenen Syndrom zu erhalten.

Wir suchen die Vernetzung mit entsprechend spezialisierten Medizinern, Wissenschaftlern und internationalen Vereinigungen (wie „CFC International“), um gemeinsam die Forschung zu Grundlagen der Erkrankung und neuen Behandlungsmöglichkeiten zu unterstützen.