Wir suchen die Vernetzung mit entsprechend spezialisierten Medizinern, Wissenschaftlern und internationalen Vereinigungen (wie „CFC International“), um gemeinsam die Forschung zu Grundlagen der Erkrankung und neuen Behandlungsmöglichkeiten zu unterstützen.
Unterstützung erhalten wir von unserem wissenschaftlichem Beirat:
Prof. Dr. med. Martin Zenker
Institut für Humangenetik Universitätsklinikum Magdeburg
Telefon: +49 391 67-15062
Email: martin.zenker@ovgu.de
EURAS - Ein gemeinsames Projekt von Patienten und Forschern
Auf dem Weg zu neuen Behandlungsmethoden für neurologische Entwicklungs-RASopathien
RASopathien äußern sich in einem breiten Spektrum von Symptomen, darunter Wachstumsverzögerungen, Herzfehler, Haut- und
Muskel-Skelett-Unregelmäßigkeiten sowie neurokognitive Beeinträchtigungen. Es gibt Behandlungsmöglichkeiten für körperliche, aber weniger für neurokognitive Symptome. Im Rahmen von EURAS schließen sich 16 Partner aus 8 Ländern zusammen, um die Einführung weniger invasiver Behandlungen für Patienten voranzutreiben, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen, den Austausch zu fördern und Patienten und Betreuern neue, moderne Erkenntnisse und Therapien zu vermitteln.
Ein wichtiger Teil des Projekts ist das europäische Patientenregister PATRAS für die RASopathien, u.a. das CFC-Syndrom. Hier werden Daten anonymisiert gesammelt und ausgewertet.
Wir bitten alle betroffenen Familien sich zu registrieren! Je mehr Daten gesammelt werden können, desto besser können neue Therapien, Medikamente oder Prognosen für unsere und zukünftig betroffene Familien werden.
Nach dem Hochladen der Einverständniserklärung, bekommt ihr einen QR-Code, mit dem ihr euch in einer App anmelden könnt. Eine kurze Anleitung hierzu haben die Projektkoordinatoren für euch auf YouTube bereitgestellt. Einfach hier klicken!
Das Projekt wird von der Europäischen Union im Rahmen des Forschungs- und Innovationsprogramms Horizon Europe (Finanzhilfevereinbarung Nr. 101080580) finanziert. Mehr Informationen zum Projekt findet ihr hier: https://euras-project.eu/
