Jetzt als RASopathie Patient registrieren!
Im Dezember 2023 startete das PATRAS Patientenregister als Teil des EURAS Forschungsprojekts. Das Team von Prof. Dr. Martin Zenker und die EURAS Forscher warten auf Eure Daten!
Ziel ist es die Therapie, Diagnostik und Lebensqualität bei RASopathie-Patienten (wie das Noonan-Syndrom, Costello-Syndrom, CFC-Syndrom und andere) zu verbessern. Das Projekt wird von verschiedenen Patientenorganisationen für RASopathien unterstützt, darunter auch durch unseren Verein CFC Syndrom e.V. mit Marco Roggero als Mitglied des Patientenrates.
Die Anmeldung erfolgt über diesen Link https://redcap.link/PATRASB.
Schön war's! Unsere Familientagung im Mai 2024
Auch in diesem Jahr haben wir uns wieder im schönen Thüringen getroffen. Neben den tollen Vorträgen zu den Themen, die uns und unsere Kinder beschäftigen, blieb noch Zeit, sich persönlich kennenzulernen und auszutauschen. Wir freuen uns schon jetzt auf das nächste Mal!
Ein ganz besonderer Dank gilt der Aktion Mensch, die unsere Tagung auch in diesem Jahr wieder gefördert hat. Möglich machen diese Förderung die rund vier Millionen Menschen, die an der Soziallotterie teilnehmen. Als größte private Förderorganisation im sozialen Bereich in Deutschland fördert die Aktion Mensch Projekte, die die Lebensbedingungen von Menschen mit Behinderung, Kindern und Jugendlichen verbessern und das selbstverständliche Miteinander in der Gesellschaft fördern.
Familientreffen 2025
Auch im nächsten Jahr wollen wir uns wieder treffen – diesmal ohne offizielle Agenda, dafür mit mehr Zeit für Austausch und gemeinsame Ausflüge. Wir empfehlen schon jetzt euer Zimmer zu reservieren. 2026 gibt es dann die nächste Familientagung mit Vorträgen und Workshops.
Wo? im Schlosshotel am Hainich
Hauptstraße 98
99820 Hörselberg-Hainich OT Behringen
Tel: 036254/85090 Fax: 036254/850949
https://www.schlosshotelhainich.de/
